每年2月的最后一天是国际罕见病日。

这一天，在世界的各个角落，都会浮现各种和罕见病斗争的故事。

今天上午，国家食品药品监督管理总局宣布批准了达能旗下纽贝瑞特殊医学用途婴儿配方粉的注册。纽贝瑞也成为国内第一个获得配方注册的针对苯丙酮尿症患儿的特医食品。

在它背后，藏着一种不太为大家所知道的罕见病——苯丙酮尿症。

苯丙酮尿症，简称PKU，就是宝宝先天性缺乏某种代谢酶，导致其对正常的食物，特别是蛋白质中的苯丙氨酸无法通过正常代谢途径转化。如果进食正常食物，宝宝的智力就会受到损害。苯丙酮尿症目前在中国的发生率约为万分之一，每年约有900多新生儿中招。

他们，

一出生就不能喝母乳，

不能正常地吃下米面蛋肉，

不能品尝酸甜苦辣，

只能终身依靠特食维持生命。

因而，这群孩子拥有了一个凄美的名字——“不食人间烟火的天使”。

瞧，4岁的妞妞是一个PKU患儿，看起来与其他小朋友一样聪明活泼，但在"吃"这件事上却不能有半点马虎：她不仅不能吃肉，连普通的大米都不能食用，必须严格控制饮食。

达能纽迪希亚是世界上为数不多的能为苯丙酮尿症提供解决方案的公司。

纽贝瑞是专门为PKU患者设计的特殊奶粉。除了提供产品，达能更希望能提供饮食管理方案，给予患病家庭“绝望后继续正常生活的希望”。

此外，着眼于中国PKU患儿的需求，达能纽迪希亚在2016年发起了“PKU彩虹关爱计划”，联合各大新筛中心医生，在不同年龄段提供不同的患教支持，共同帮助PKU儿童健康快乐成长。

目前，该计划已成功帮助了超过20个省市的近3000个苯丙酮尿症患儿及其家庭。

“彩虹微课堂/彩虹在线诊室”，权威专家提供在线咨询服务。

我们还做了一个“PKU计算器”，手把手教会新手父母怎样通过精确计算，给PKU孩子制作特配食品。

最后，达能还有针对PKU患儿及家庭的各种活动。别以为PKU宝宝都是病怏怏的，并不！彩虹宝宝招募、彩虹新妈妈班 ，彩虹周岁礼、彩虹妈妈学堂，彩虹家庭日。哪个不是搞得有声有色，生机勃勃！

2017年，由《南方周末》举办的“第九届中国企业社会责任年会” 将年度责任案例奖颁给我们的这个项目，表彰它对于国内PKU罕见病治疗帮扶的重要贡献。

今天，在国际罕见病日这个特别的日子，纽贝瑞的配方注册获批将让达能与更多的PKU患儿更紧密地联系在一起，从新的起点开始，携手同行！